| 详细信息 | |||
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| 标题 | 关于完善建立多层次罕见病综合救治体系的建议 | ||
| 内容 | 关于完善建立多层次罕见病综合救治体系的建议 我市在罕见病防治方面已取得初步进展，但仍面临诊断难、治疗难、用药难等挑战。为保障罕见病患者健康权益，建议构建多层次罕见病综合救治体系： 一、强化早筛早诊机制：将罕见病筛查纳入新生儿及儿童常规保健体系，推广AI辅助诊断技术，建立全市罕见病病例登记系统，缩短确诊时间。 二、完善诊疗服务网络：依托市级医院牵头组建罕见病诊疗协作网，实现双向转诊和远程会诊；制定标准化诊疗路径，推广多学科协作模式，提升治疗水平。 三、创新医疗保障政策：探索“基本医保＋专项基金＋慈善救助”多元支付机制，设立市级罕见病救助保障基金，将特殊药品、特医食品纳入保障试点，减轻患者经济负担。 四、加强人才队伍建设：将罕见病知识纳入医务人员继续教育必修课程，培育基层诊疗骨干；鼓励三甲医院与科研机构联合开展罕见病创新药物研发；在市级科技计划中设立罕见病研究专项。 五、推动政策立法保障：率先制定地方性罕见病防治条例，明确部门职责、药品供应及保障标准，为全国罕见病立法提供实践范例。 通过以上措施，力争实现“早发现、早诊断、早治疗、早干预”目标，全面提升市域内罕见病防治水平，切实减轻患者负担，推动发展成果全民共享，也是全国文明城市的又一名片。 |
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| 编号 | YJSLY20251100945 | 提交时间 | 2025-11-12 17:31:57 |
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| 标题 | 关于完善建立多层次罕见病综合救治体系的建议 | ||
| 内容 | 关于完善建立多层次罕见病综合救治体系的建议 我市在罕见病防治方面已取得初步进展，但仍面临诊断难、治疗难、用药难等挑战。为保障罕见病患者健康权益，建议构建多层次罕见病综合救治体系： 一、强化早筛早诊机制：将罕见病筛查纳入新生儿及儿童常规保健体系，推广AI辅助诊断技术，建立全市罕见病病例登记系统，缩短确诊时间。 二、完善诊疗服务网络：依托市级医院牵头组建罕见病诊疗协作网，实现双向转诊和远程会诊；制定标准化诊疗路径，推广多学科协作模式，提升治疗水平。 三、创新医疗保障政策：探索“基本医保＋专项基金＋慈善救助”多元支付机制，设立市级罕见病救助保障基金，将特殊药品、特医食品纳入保障试点，减轻患者经济负担。 四、加强人才队伍建设：将罕见病知识纳入医务人员继续教育必修课程，培育基层诊疗骨干；鼓励三甲医院与科研机构联合开展罕见病创新药物研发；在市级科技计划中设立罕见病研究专项。 五、推动政策立法保障：率先制定地方性罕见病防治条例，明确部门职责、药品供应及保障标准，为全国罕见病立法提供实践范例。 通过以上措施，力争实现“早发现、早诊断、早治疗、早干预”目标，全面提升市域内罕见病防治水平，切实减轻患者负担，推动发展成果全民共享，也是全国文明城市的又一名片。 |
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| 编号 | YJSLY20251100945 | 提交时间 | 2025-11-12 17:31:57 |